La Navidad pasada me tocó pasarla
internada en el Calderón Guardia: una diverticulitis aguda. El ingreso fue
problemático porque no tenía expediente, pero lo abrieron y los días siguientes
me practicaron toda clase de pruebas y exámenes clínicos, estuve con
antibióticos por vía intravenosa y el expediente con todos los tratamientos fue
ensanchándose. Cuando me dieron de alta pensé que todos esos datos podrían ser
útiles para darle seguimiento a mi dolencia, pues me habían dado una referencia
para visitar la consulta externa. Cuando acudí a la consulta externa me
indicaron que no había expediente: los expedientes del área de emergencias NO
SE GUARDAN! Aparte de eso me dijeron que había una lista de espera de un año.
Así que me dirigí al CIMA, en donde el
médico me abrió un expediente electrónico y se comunicó con todos los servicios
de laboratorio, ultrasonido y otros, mediante internet. Así de simple: el
médico abre un registro en su computadora y se enlaza con el sistema del CIMA.
Me pregunté por qué no puede
suceder eso en la Caja, a pesar de que llevan 10 años planeando el expediente
electrónico. ¿Cuántos datos importantes (big data) que podrían ayudar en los
diagnósticos y tratamientos de las enfermedades más comunes, se descartan de
igual forma que los míos: los taks, las radiografías, los exámenes de
laboratorio… todo? Sobre todo en un sistema que ya no es personalizado: cuando
estuve internada recibía la visita diaria de médicos diferentes, lo cual me
confundía, porque no sabía si irían a darme el seguimiento adecuado, pero
confiaba en que todo estaba apuntado en el expediente, pero sin este ¿qué
conocimiento tendrán los médicos nuevos para darnos seguimiento? Claro que el hecho de darme una cita para dentro de un año ya indicaba que NO HAY seguimiento.
Muchas interrogantes surgen de este hecho anecdótico: 1) el Gobierno
Abierto que es política estatal apenas se asoma a un aspecto de lo que requiere
la población, simples trámites administrativos de algunas dependencias del
gobierno central. No ha integrado la enorme problemática de áreas como la Caja.
La gestión documental electrónica apoya el gobierno abierto, al ser esta la que
aporta los principios científicos y los procesos técnicos de gestión de la
información contenida en los documentos que deben estar al servicio de los
ciudadanos. 2) los múltiples documentos que pretenden mejorar los servicios de
la Caja apenas mencionan el esfuerzo que se debe realizarse para aumentar o
mejorar la calidad de la información que debería servir a una mejor evaluación
del cumplimiento del contrato de gestión entre ciudadanía y estado. Cuán lejos
estamos de iniciativas 23andMe, la empresa que se dedica a la realización por correo de
análisis genéticos personales, a un costo de $99.00. “Desde Mountain View
te hacen llegar un kit de testeo genético, consistente en un recipiente para la
saliva que se analizará después, devolviéndote desde la web una serie de
reportes acerca de tu DNA. La idea es medir las probabilidades de incidencia,
riesgos relativos de padecer varias enfermedades con base genética conocida y a
la vez dibujar un mapa de probabilidades para rastrear nuestros orígenes,
descubrir nuestros ancestros” (twiteado por @Dreig) "En cuanto a salud, prometen
informar de nuevos avances, proporcionando a día de hoy probabilidades sobre
247 condiciones y enfermedades:
-Problemas de embarazo, riesgos del bebé.
-Respuesta, sensibilidad a determinados medicamentos.
-Riesgos para determinadas enfermedades, como la degeneración macular o la Diabetes tipo 2.
-Riesgos para enfermedades hereditarias (más de 40), como el cáncer de mama o la fibrosis quística”.
-Respuesta, sensibilidad a determinados medicamentos.
-Riesgos para determinadas enfermedades, como la degeneración macular o la Diabetes tipo 2.
-Riesgos para enfermedades hereditarias (más de 40), como el cáncer de mama o la fibrosis quística”.
Reflexionando sobre estos y otros temas relativos
al manejo informativo en la Caja, encontré un ejemplo de cómo podrían mejorarse
las cosas, no sólo relacionadas con un simple expediente electrónico como el
que manejan los médicos del CIMA, muchos de los cuales también trabajan en la
Caja, sino de un sistema más robusto, como el utilizado por MIT en varios
países (http://www.ghdonline.org/cases/electronic-medical-records-at-iss-clinic-mbarara-u/),
algunos con menor desarrollo en salud que el nuestro y en donde, han podido
implementar un expediente electrónico que resuelve sus problemas de manejo de
la salud, aun costo mínimo.
Mi hipótesis es que la Caja se ha resistido a usar
el software libre, por presiones de sus proveedores que quieren lucrar
ofreciendo software propietario, y cada sistema que ha intentado por complacer
a unos y otros ha resultado en pérdidas cuantiosas y atrasos durante los
últimos 10 años. A veces pienso enviarles una nota diciéndoles que prueben el
software libre que ofrece MIT (http://sana.mit.edu/platform/download/) pero decido
que ya a ALGUIEN en la Caja se le tiene que haber
ocurrido!
¿Es demasiado utópico pensar que los médicos de la
Caja (y el resto de los profesionales en salud) tengan un celular con una
plataforma Android y utilicen desde ahí el software libre para diagnóstico
remoto mediante un celular con cámara que envía imágenes? Esto permitiría
compartir recursos escasos de especialistas que nunca son suficientes en la
Caja.
El sistema de que hablo se llama SANA y es libre. Permite
audio, imágenes, datos ubicados geográficamente, texto y video. Tiene un
interface programable de acuerdo con las necesidades de cada sitio y es
amigable para los usuarios de tecnologías médicas. Integra sistemas de registros médicos que se usan
hace décadas como el OpenMRS y otros. (http://sana.mit.edu/platform/)
Hay un curso que recomiendo, de esos cursos libres que ofrece el MIT: sistemas de
información en salud para mejorar la calidad del cuidado en ambientes
pobres (http://bit.ly/13doB7u).
Pienso que no hablamos en nuestro país precisamente de escasez de recursos para
el área de salud, pero los ejemplos pueden indicarnos que si estos intentos son aplicables a ellos, también
podríamos implementarlos aquí, con solo que introduzcamos el software libre en
la Caja, y también en los proyectos de alfabetización informacional. Aunque los bibliotecarios
y los médicos crean que Google o Medline resolvieron todas las necesidades de
información de los usuarios de salud, esto no es así. En otros posteos me he de
referir al tema.
