Expediente electrónico en la CCSS

La Navidad pasada me tocó pasarla internada en el Calderón Guardia: una diverticulitis aguda. El ingreso fue problemático porque no tenía expediente, pero lo abrieron y los días siguientes me practicaron toda clase de pruebas y exámenes clínicos, estuve con antibióticos por vía intravenosa y el expediente con todos los tratamientos fue ensanchándose. Cuando me dieron de alta pensé que todos esos datos podrían ser útiles para darle seguimiento a mi dolencia, pues me habían dado una referencia para visitar la consulta externa. Cuando acudí a la consulta externa me indicaron que no había expediente: los expedientes del área de emergencias NO SE GUARDAN! Aparte de eso me dijeron que había una lista de espera de un año. Así que me dirigí al CIMA, en  donde el médico me abrió un expediente electrónico y se comunicó con todos los servicios de laboratorio, ultrasonido y otros, mediante internet. Así de simple: el médico abre un registro en su computadora y se enlaza con el sistema del CIMA.

Me pregunté por qué no puede suceder eso en la Caja, a pesar de que llevan 10 años planeando el expediente electrónico. ¿Cuántos datos importantes (big data) que podrían ayudar en los diagnósticos y tratamientos de las enfermedades más comunes, se descartan de igual forma que los míos: los taks, las radiografías, los exámenes de laboratorio… todo? Sobre todo en un sistema que ya no es personalizado: cuando estuve internada recibía la visita diaria de médicos diferentes, lo cual me confundía, porque no sabía si irían a darme el seguimiento adecuado, pero confiaba en que todo estaba apuntado en el expediente, pero sin este ¿qué conocimiento tendrán los médicos nuevos para darnos seguimiento? Claro que el hecho de darme una cita para dentro de un año ya indicaba que NO HAY seguimiento.

Muchas interrogantes surgen de este hecho anecdótico: 1) el Gobierno Abierto que es política estatal apenas se asoma a un aspecto de lo que requiere la población, simples trámites administrativos de algunas dependencias del gobierno central. No ha integrado la enorme problemática de áreas como la Caja. La gestión documental electrónica apoya el gobierno abierto, al ser esta la que aporta los principios científicos y los procesos técnicos de gestión de la información contenida en los documentos que deben estar al servicio de los ciudadanos. 2) los múltiples documentos que pretenden mejorar los servicios de la Caja apenas mencionan el esfuerzo que se debe realizarse para aumentar o mejorar la calidad de la información que debería servir a una mejor evaluación del cumplimiento del contrato de gestión entre ciudadanía y estado. Cuán lejos estamos de iniciativas 23andMe, la empresa  que se dedica a la realización por correo de análisis genéticos personales, a un costo de $99.00.  “Desde Mountain View te hacen llegar un kit de testeo genético, consistente en un recipiente para la saliva que se analizará después, devolviéndote desde la web una serie de reportes acerca de tu DNA. La idea es medir las probabilidades de incidencia, riesgos relativos de padecer varias enfermedades con base genética conocida y a la vez dibujar un mapa de probabilidades para rastrear nuestros orígenes, descubrir nuestros ancestros” (twiteado por @Dreig) "En cuanto a salud, prometen informar de nuevos avances, proporcionando a día de hoy probabilidades sobre 247 condiciones y enfermedades:

-Problemas de embarazo, riesgos del bebé.
-Respuesta, sensibilidad  a determinados medicamentos.
-Riesgos para determinadas enfermedades, como la degeneración macular o la Diabetes tipo 2.
-Riesgos para enfermedades hereditarias (más de 40), como el cáncer de mama o la fibrosis quística”.

Reflexionando sobre estos y otros temas relativos al manejo informativo en la Caja, encontré un ejemplo de cómo podrían mejorarse las cosas, no sólo relacionadas con un simple expediente electrónico como el que manejan los médicos del CIMA, muchos de los cuales también trabajan en la Caja, sino de un sistema más robusto, como el utilizado por MIT en varios países (http://www.ghdonline.org/cases/electronic-medical-records-at-iss-clinic-mbarara-u/), algunos con menor desarrollo en salud que el nuestro y en donde, han podido implementar un expediente electrónico que resuelve sus problemas de manejo de la salud, aun costo mínimo.

Mi hipótesis es que la Caja se ha resistido a usar el software libre, por presiones de sus proveedores que quieren lucrar ofreciendo software propietario, y cada sistema que ha intentado por complacer a unos y otros ha resultado en pérdidas cuantiosas y atrasos durante los últimos 10 años. A veces pienso enviarles una nota diciéndoles que prueben el software libre que ofrece MIT (http://sana.mit.edu/platform/download/) pero decido  que ya  a ALGUIEN en la Caja se le tiene que haber ocurrido!

¿Es demasiado utópico pensar que los médicos de la Caja (y el resto de los profesionales en salud) tengan un celular con una plataforma Android y utilicen desde ahí el software libre para diagnóstico remoto mediante un celular con cámara que envía imágenes? Esto permitiría compartir recursos escasos de especialistas que nunca son suficientes en la Caja.

El sistema de que hablo se llama SANA y es libre. Permite audio, imágenes, datos ubicados geográficamente, texto y video. Tiene un interface programable de acuerdo con las necesidades de cada sitio y es amigable para los usuarios de tecnologías médicas. Integra  sistemas de registros médicos que se usan hace décadas como el  OpenMRS y otros. (http://sana.mit.edu/platform/)

Hay un curso que recomiendo, de esos cursos libres que ofrece el MIT: sistemas de información en salud para mejorar la calidad del cuidado en ambientes pobres  (http://bit.ly/13doB7u). Pienso que no hablamos en nuestro país precisamente de escasez de recursos para el área de salud, pero los ejemplos pueden indicarnos que si  estos intentos son aplicables a ellos, también podríamos implementarlos aquí, con solo que introduzcamos el software libre en la Caja, y también en los proyectos de alfabetización informacional. Aunque los bibliotecarios y los médicos crean que Google o Medline resolvieron todas las necesidades de información de los usuarios de salud, esto no es así. En otros posteos me he de referir  al tema.